１９日、第２１回日本ＡＬＳ協会埼玉県支部総会が、久しぶりにリアル開催されました。私は、これまで、ほぼ毎回の出席ですが、初めての頃には参加議員も少なかったので、これだけ多くの参加議員となり、参議院ではＡＬＳ当事者が議員となるなど、社会的に理解が進んでいることを実感しています。
今後の治療法開発と共に、生前の著書『閉じこめられた僕 – 難病ＡＬＳが教えてくれた生きる勇気』にて藤元健二先輩が提起した「身内でなく他人による介護」の実現のために、これからも頑張ってまいります。
今回は埼玉県と災害協定を結んだこともあり、テーマは「災害時における在宅ＡＬＳ患者の安全確保」。
資料によると、人工呼吸器メーカー（チェスト株式会社）では既に災害時に、患者さんの安否確認、使用中機器の状況確認を行い、医療機関・主治医への報告を行ったり、また呼吸器のバッテリー切り替えなどもしているそうです。
また、東京電力パワーグリッド株式会社埼玉総支社は、在宅医療者への発電機貸出（限定数）や、事前登録制（コンタクトセンター）など対応しているそうです。
どちらにせよ非常用電源は数時間のみで、首都直下型地震などで想定される長期にわたる、電源確保はどうするべきかと、東電の担当者さんと意見交換も行いました。
太陽光発電や地中熱と蓄電池システムの確保も必要ですが、かなり高額になるので、ＥＶ車が停電時には有効だと考えます。普及の補助金制度に、生命維持のために導入する上乗せが必要と思います。
 |  |
会場にて挨拶１ | 会場にて挨拶２ |
 |  |
会場にて挨拶３ | 展示１ |
 | |
展示２ |