ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）は先天性代謝異常、特定疾患に指定された遺伝性の難病です。数万人に１人の割合で発病するとされており、日本では、現在の患者数２００名ほどと推定されています。
今回、国会内にてＡＬＤ親の会代表を務められご自身の息子さんがＡＬＤ患者の本間りえさんから、現状報告と実話をもとに１９９２年に製作された映画「ロレンツォのオイル／命の詩」の上映会が行われました。
この病気について、多くのかたに知っていただきたいと素直に思います。
詳しくはＡＬＤ親の会公式ホームページをご覧ください。
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親の会会長の本間さんよりお話いただきました |