２５日、日本ＡＬＳ協会埼玉県支部の総会に出席いたしました。今回、岡部宏生日本ＡＬＳ協会会長の講演があり“「Ｎｏ ｃａｕｓｅ，Ｎｏ ｃｕｒｅ，Ｎｏ ｈｏｐｅ（原因不明、治療法なし、希望なし）」と言われるが、ＡＬＳでも希望を持って行動している患者はいる”等、述べられました。
お話を聞いて、今年３月に自身のＡＬＳ発症と闘病生活などを綴ったノンフィクション作品『閉じ込められた僕』を出版された藤元健二さんを思い出しました。当事者からのメッセージは、ＡＬＳについて様々な事を教えてくれます。
岡部会長のパワフルな活動報告に触れ、またサポートされる方々を通じてコミュニケーション、伝達技術の早さにも感動致しました。介護保険制度ではしっくり馴染まない支援制度の溝も埋めなくてはなりません。ＡＬＳはじめ、難病対策、関連政策にこれからも、取り組んでまいります。
 |  |
総会会場 | 会場内展示１ |
 |  |
会場内展示２ | 藤元さんの著書 |