一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会の特別研修会に出席させていただき、ご挨拶申し上げました。
研修会で「間脳下垂体機能障害・中枢性尿崩症」の方から体験談を伺いました。極度の多尿・激しい喉の渇き・１日１５リットルにのぼる大量の水分補給という厳しい症状に襲われるそうです。
専門医が県外にしかいない、診療科の偏在、体調が悪いと遠距離で通院が出来ないなど、難病患者さんの多くがなんらかの問題を抱えています。
医療ＩＣＴを活用するなど遠隔医療の普及により、在宅で必用な医療が受けることが可能になること等、ご要望も伺いました。
特別研修会の体験発表は、毎回とても心に響くお話しが伺える、私にとり貴重な機会です。
【参考： 県民福祉講座～障難協主催】
日時： ２０１５年１０月４日（日）１３：００～１５：００
場所： 埼玉県障害者交流センター(当日は障害者まつり開催)
内容： 遠隔医療についての講演
講師： 特定非営利活動法人 日本遠隔医療協会 理事長 酒巻哲夫先生（群馬大学 名誉教授・高崎市医師会看護専門学校副校長）
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総会にて |