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2017年06月25日

日本ALS協会埼玉県支部総会

 25日、日本ALS協会埼玉県支部の総会に出席いたしました。今回、岡部宏生日本ALS協会会長の講演があり“「No cause,No cure,No hope(原因不明、治療法なし、希望なし)」と言われるが、ALSでも希望を持って行動している患者はいる”等、述べられました。
 お話を聞いて、今年3月に自身のALS発症と闘病生活などを綴ったノンフィクション作品『閉じ込められた僕』を出版された藤元健二さんを思い出しました。当事者からのメッセージは、ALSについて様々な事を教えてくれます。
 岡部会長のパワフルな活動報告に触れ、またサポートされる方々を通じてコミュニケーション、伝達技術の早さにも感動致しました。介護保険制度ではしっくり馴染まない支援制度の溝も埋めなくてはなりません。ALSはじめ、難病対策、関連政策にこれからも、取り組んでまいります。

総会会場
会場内展示1
会場内展示2
藤元さんの著書