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2011年06月15日

ALD親の会講演会

 ALD(副腎白質ジストロフィー)は先天性代謝異常、特定疾患に指定された遺伝性の難病です。数万人に1人の割合で発病するとされており、日本では、現在の患者数200名ほどと推定されています。
 今回、国会内にてALD親の会代表を務められご自身の息子さんがALD患者の本間りえさんから、現状報告と実話をもとに1992年に製作された映画「ロレンツォのオイル/命の詩」の上映会が行われました。
 この病気について、多くのかたに知っていただきたいと素直に思います。
 詳しくはALD親の会公式ホームページをご覧ください。

親の会会長の本間さんよりお話いただきました